摘要:单基因渐冻症药物已实现突破,三年前必死的患者,现在都能活下来。
文|耳东东
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怒砸10亿,经过6年抗争,蔡磊如今为无数渐冻症患者带来希望。
6月21日,蔡磊宣布了一个振奋人心的好消息:
单基因渐冻症药物已实现突破,三年前必死的患者,现在都能活下来。
这一消息为无数患者带来希望,也是蔡磊和团队6年努力的最好证明。
然而人红是非多,随着关注度的提升,蔡磊和妻子被推到风口浪尖。
质疑他们博眼球的声音越来越多,甚至还有更加恶心的一幕出现。
身体虽然被冻结,但灵魂依旧在冲锋。
今年是蔡磊患病的第6年,也是他和渐冻症抗争的第6年。
作为世界五大绝症之首,全球有上万人死于该病,治愈率几乎为零。
在得知自己得病后,蔡磊经历了从不敢相信,到努力对抗。
就在今年的6月21日,正值世界渐冻人日,蔡磊带来了新的好消息。
蔡磊当天在社交平台发文称:
单基因渐冻症药物已经实现突破,三年前都是绝对必然死去的患者,现在有的可以活下来。
这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。
短短两行字,给无数渐冻症患者带来生的希望。
而这份希望,正是蔡磊和自己的团队,辛苦研究的成果。
作为渐冻症患者的蔡磊,刚开始只是行动缓慢,出现肌无力的情况。
到了后来,蔡磊无法站立、无法行走,甚至连说话都成了大问题。
然而面对这样的情况,蔡磊并没有选择放弃,更没有选择认清现实。
他知道自己如果什么都不做,结果就是原地等死。
但要是自己拼一把,可能就会出现不一样的效果。
从现在的结果来看,蔡磊的坚持是对的,确实取得了突破性的进展。
在蔡磊和团队的努力下,渐冻症相关药物已经实现突破。
这样的消息对于千千万万渐冻症患者来说,是非常振奋人心的。
然而没有想到,在蔡磊刚刚宣布这个消息后,就出现了恶心一幕。
一个积极对抗病魔,帮助同样身患渐冻症患者的英雄。
到了一些人嘴里,却成为了刻意博眼球的“网红”。
蔡磊为了更好的帮助其他渐冻症患者,在患病后,开设了蔡磊破冰驿站的账号。
账号通过直播的方式,卖货来赚取研究相关药物的资金。
然而人红是非多,在越来越多人关注后。
蔡磊和妻子的一举一动都被放大,出现了很多质疑的声音。
一些人称,蔡磊这样做只是为了博流量,只是为了圈钱。
面对这样四起的质疑声,蔡磊妻子明确说自己不会退出。
刚开始直播的时候,破冰驿站买的东西只停留在吃和用的上面。
在互联网直播行业逐渐发展后,破冰驿站也紧随其后,逐渐更新产品。
从吃穿用度,到化妆品、甚至现在还卖起了珠宝。
三年时间中,破冰驿站已经积累的千万粉丝,无数人都看到了蔡磊的善举。
不过在卖的东西增多后,质疑声就铺天盖地的袭来。
不少人开始质疑,称蔡磊和妻子这样是不务正业,主要目的就是圈钱。
面对这样的质疑声,蔡磊妻子在采访时做出了回应。
她称在进军更多行业后,确实有些吃力不讨好。
因为她和蔡磊直播的主要目的,其实是让更多人开始关注渐冻症患者。
核心就是把通过直播赚到的钱,用于攻克渐冻症的研究中。
不过她也承认,在选品越来越多后,众多的质疑是她预想到的。
除了质疑蔡磊和妻子直播的目的外,他们还遭到了同行的质疑。
现在互联网发展迅速,几乎每个行业、每个品牌都想分一杯羹。
然而随着进军互联网人数的增多,消费者在选择时就会更注重产品的质量和价格。
蔡磊的破冰站作为一个公益直播间,产品价格上也是比较低的。
再加上很多人都会被,蔡磊对抗渐冻症的决心所感动。
所以就出现了很多消费者,纷纷在蔡磊的直播间下单。
随着支持者越来越多,就出现了同行恶意评价的情况。
不过对于这样的情况,蔡磊的妻子看得很开。
她在接受采访时表示,自己本身就不是从事直播行业的。
现在发现有大量来自同行的恶意后,这也证明他们做的事情是正确的。
随着蔡磊病情的变化,破冰直播间现在主要是由她的妻子在管理。
虽然质疑声还是此起彼伏,但蔡磊和妻子知道,他们的初心是从来没有变过。
蔡磊作为曾经的京东副总裁,可谓是业界翘楚。
他本该有着更好的发展和未来,但渐冻症却打破了这一切。
患病之后,蔡磊曾对生活失去希望,觉得自己怎样做都无法改变。
但是蔡磊不认命,他坚信一切都会有希望,尤其是在自己的努力下。
明确这一点后,蔡磊就一边治病,一边进行相关药物的研究。
在刚开始治疗时,因为治疗过于痛苦,不认命的他也想过放弃。
可蔡磊想到还有不少像自己一样的患者。
都在被渐冻症折磨时,他意识到自己绝对不能放弃。
蔡磊决定,花费自己所有的资源,用于渐冻症的研究和治疗上。
在此之后,蔡磊的行为可谓是颠覆行业认知。
作为曾经的金融大佬,他深知时代的发展情况和特点。
他搭建了渐冻症患者的治疗平台,帮助相关科学家进行研究。
随后他更是建立了全球渐冻症患者最大数据库,并逐步建立起互助之家。
做完这些之后,已经是蔡磊患病的第四年。
当时的蔡磊住进过ICU,经历了生死时刻。
但这些经历,反倒让他的初心更加坚定,更加知道自己应该做什么。
渐冻症相关的研究都无比漫长。
但蔡磊知道时间不等人,于是就亲自带领团队开始研究。
在蔡磊和团队的不断努力下,为无数渐冻症患者带来了生的希望。
彼时的蔡磊虽然患病,但还热衷于公益事业。
在这几年的时间里,蔡磊向渐冻症相关研究的机构,捐赠了上亿元。
如今是蔡磊患病的第6年,他虽在病痛的折磨下,无法正常行动。
但他始终心系渐冻症相关的研究,心系无数和他一样的渐冻症患者。
正如蔡磊当初说的那样:向死而生,决战渐冻。
患病6年后,蔡磊再次带来新消息。
不过随之而来的,却是充满恶意的争议声。
相信蔡磊和团队不会被争议声打败,他们会保持初心,努力研究。
同时相信蔡磊会在努力下,逐渐战胜渐冻症。
信息来源
蔡磊微博发布内容
里面提到,蔡磊耗资十亿
来源:林深史见鹿