摘要：声明：本文内容均是根据权威医学资料结合个人观点撰写的原创内容，在今日头条全网首发72小时，文末已标注文献来源及截图，文章不含任何虚构情节和“艺术加工”，无任何虚构对话，本文不含任何低质创作，意在科普健康知识，请知悉。

声明：本文内容均是根据权威医学资料结合个人观点撰写的原创内容，在今日头条全网首发72小时，文末已标注文献来源及截图，文章不含任何虚构情节和“艺术加工”，无任何虚构对话，本文不含任何低质创作，意在科普健康知识，请知悉。

33岁的赵先生半年前查出急性白血病，那天他一边挂水一边还在处理工作上的事，嘴里说着等化疗结束就回去接着干。

他觉得自己还年轻，扛得住。可到第四个月，病情突然恶化，进了ICU，医生说话变得很谨慎。他家属问得急了，主治医生才说了一句，“他这段时间很多事没注意，拖了。

”这句话不难懂，但真正的意思只有医护知道——赵先生不是被病打垮的，是被自己的认知方式逼到这个结局。

大多数人听到白血病这个词会觉得遥远，以为是小孩子容易得的病，也有人只知道是血液系统的问题，却不了解它多难缠。

在中国，每年大约有9万例白血病新发病例，其中超过45%是急性白血病，而这类病的特点就是进展快，时间窗口短。

一旦治疗策略不够紧凑，或者病人不配合，后果来得会非常快。赵先生的病情从可控到失控，只用了两个月。

他最初治疗配合得还可以，住院、化疗、定期检查都有做。但出院之后，人一下子放松了。他以为不发烧、不出血，就算稳定了。

一个月后，血象开始下降，医生建议住院调整，他说能再等等。他的意思很清楚，不想再进医院了，想靠自己撑过去。

问题就在这。白血病不是靠意志力就能扛住的病，它不是靠休息就能好转的状态。

这种病最关键的是“病程控制力”，意思是要一直在医生设定的范围内调整治疗节奏、药物反应和身体代谢状态。

一旦病人自作主张打乱节奏，很容易让细胞扩增失控，尤其是在急性类型里，哪怕漏掉一次关键的复查，也可能导致早期复发信号被忽略。

赵先生没有意识到一个事实，白血病不是“一次性”的事情，而是一个长期动态博弈。

他没把化疗后的每一轮巩固治疗当回事，觉得已经“缓解”就意味着快好了。

很多人也有类似想法，但这个想法本身就是致命误区。白血病的“缓解”，只是血液中恶性细胞减少到检测不到，不代表彻底消灭了病灶。

骨髓里、外周器官里可能还有残存细胞在活动。现代检测手段可以追踪最小残留病灶（MRD），但需要频繁检测、精密分析。这些赵先生都没做。

而且他没控制好免疫状态。他用了一些保健品，号称能“提高免疫力”，

但这些补剂里有些含有人参皂苷、黄芪多糖等成分，会在某些阶段刺激细胞增殖，这对白血病这种细胞异常增生类疾病是不安全的。

很多病人都掉过这个坑，以为增强免疫是“通用良方”，但在肿瘤治疗中，免疫不是越强越好，而是越稳定越安全。

尤其在造血系统疾病中，免疫系统本身已经异常，再刺激，反而可能引爆新的免疫冲突，比如移植物抗宿主反应、自身免疫性溶血等。

营养也是个关键盲区。赵先生胃口不好，但又怕吃得少营养不够，就自己上网看“抗癌食谱”，吃了不少高蛋白、高能量的代餐，结果肝功能指标升高，血脂也不稳。

他完全没意识到自己在化疗后，肝脏和肾脏代谢能力已经下降，这时候吃重口的营养品，不是补，而是负担。

医生查阅记录发现，他连续三周自己加服了某品牌的多肽粉，还喝了每天两杯羊奶，说是要“补血”。这些做法，看上去是积极的，但完全脱离医生控制。

白血病的控制和管理，其实很像在下棋。不是只看当前状态，而是要考虑下一步、下两步。赵先生走错的，不是一两件事，而是整套决策模式。

这件事还引出了一个被很多人忽略的问题：情绪。赵先生其实有明显的情绪问题，表面很强势，私下失眠、焦虑、烦躁。

他不愿意别人说他“像个病人”，也不愿意面对自己可能要长年治疗的事实。

他的抗拒让他用“忙碌”来对抗无力感，用“自己决定”来对抗医疗的不确定性。他没有求助心理支持，也没有参加任何患者互助组织，所有情绪都压在自己身上。

2021年中山大学附属肿瘤医院的一项研究显示，白血病患者在诊断后的6个月内，约有43%出现中重度抑郁状态，约27%有不同程度的治疗依从性下降。

这不是心理问题附加在病上，而是心理状态直接影响病情控制。压力荷尔蒙的波动，会影响免疫细胞的活性，血象恢复速度也受影响。

赵先生的治疗脱轨，和他心理状态的压抑，是互相放大的。

白血病本身不罕见了，但社会对这类病的“长期认知”依然很弱。很多人还在拿抗生素治疗思路来理解肿瘤：杀灭、清除、恢复。

但现实是，这类病需要的是“动态稳态管理”——监测、调整、缓冲、预警。

不是光靠化验单，而是每天观察体温变化是否平稳、睡眠是否深、心跳是否异常、皮肤颜色有没有波动、舌苔是否变厚、轻压小腿有没有浮肿。

这些细节看似琐碎，但它们组合起来，能提示病人体内代谢状态、血流动力学、免疫稳定度是否被打破。尤其是在家期间，不可能天天化验，但身体是会给出信号的。

如果患者能坚持每天写下这几个指标，形成自己的“病情日志”，不仅能提前发现问题，也能在医生问诊时提供关键参考。

这种方式不是仪器，也不贵，但它要求患者得真把自己当成一个复杂系统来对待，而不是只是“有病治病”。

真正能活下去的，不是体质最强的，也不是药最多的，是那些最早意识到病不是一场战斗，而是一场管理的人。

赵先生的问题就在这儿，他没做管理，他在“扛”。但白血病不是靠扛能过的病。这个教训，不只是给他一个人准备的。

[1]黄俭,程小伟.成人白血病患者的心理状况及心理治疗效果观察[J].交通医学,2020,34(06):606-608+610.

来源：中国健康观察