摘要:关键要点:小罗伯特·F·肯尼迪的自闭症言论与科学知识和许多自闭症患者的生活经历不符。对自闭症的概括忽视了自闭症患者的广泛能力。唯一一项将疫苗与自闭症联系起来的研究早已被推翻。
关键要点:
小罗伯特·F·肯尼迪的自闭症言论与科学知识和许多自闭症患者的生活经历不符。
对自闭症的概括忽视了自闭症患者的广泛能力。
唯一一项将疫苗与自闭症联系起来的研究早已被推翻。
美国卫生与公众服务部 (HHS) 部长小罗伯特·F·肯尼迪 (Robert F. Kennedy Jr.) 最近对自闭症谱系障碍 (ASD) 患者生活状况的评论引起了强烈反响。
“这些孩子永远不会纳税,永远不会工作,永远不会打棒球,永远不会写诗,永远不会约会,”罗伯特·肯尼迪 (RFK Jr.) 在 4 月 16 日的新闻发布会上说道,并发誓要找出他所说的自闭症流行的根本原因。“他们中的许多人永远不会在没有帮助的情况下使用厕所,我们必须认识到我们正在对我们的孩子这样做。”
肯尼迪后来在福克斯新闻上表示,他所谈论的只是“严重”自闭症。他的评论引起了一些患有这种疾病的孩子的家长的共鸣。然而,自闭症倡导组织和研究人员对此的反应却很负面。“卫生与公众服务部部长肯尼迪在新闻发布会上对自闭症患者的评论令人极其失望,也极具破坏性。我们和许多人一样,对自闭症群体被错误描述感到担忧,” 自闭症倡导组织“自闭症之声”首席科学官 安迪·施博士说道。
自闭症社区心理学家、研究人员和倡导者希望破除对这种疾病的误解,例如以下这些。
“自闭症不是一种疾病:它是一种不同的思考和体验世界的方式,” 洛杉矶加州大学洛杉矶分校自闭症研究与治疗中心临床教授兼执业临床心理学家伊丽莎白·劳格森 (Elizabeth Laugeson) 博士说。
研究人员将自闭症谱系障碍 (ASD)定义为一种发育障碍,其症状包括难以解读社交线索、感觉敏感、兴趣浓厚且高度集中以及重复行为。
劳格森博士说,将自闭症描述为一种疾病会传播恐惧,并使自闭症患者及其家人的生活更加艰难。
美国疾病控制与预防中心 (CDC) 的最新报告发现,自闭症的确诊人数正在上升。预计到 2022 年,每 31 名 8 岁儿童中将有 1 名(3.2%)被诊断出患有自闭症,而 2020 年这一数字为每 36 名中 1 名。
但专家表示,这并不意味着发生了流行病。
流行病是指某一特定地区某种疾病的发病数突然增加,超过该区域人口的正常预期。
“将自闭症称为‘流行病’不仅在科学上不准确,而且还可能加剧人们对其的偏见。自闭症不是一种疾病,而是一种终身发育障碍,会以多种方式影响人们,”安迪·施博士说。
劳格森说,研究表明,自闭症诊断数量的增加反映了人们认识的提高、诊断标准的扩大以及服务的改善。“与其把自闭症视为一种流行病,这在事实上是不正确的,不如从神经多样性的角度来理解自闭症。神经多样性的理念是,人们(包括自闭症谱系患者)在思考、学习和处理世界的方式上的差异,是人类多样性中自然而宝贵的组成部分。”
自闭症是一种异质性疾病,这意味着它在不同的患者身上或表现不同。
“人们说,如果你遇到一个自闭症患者,你就遇到了一个自闭症患者——自闭症的谱系很广泛,”加州斯坦福医疗保健中心神经多样性诊所研究员兼主任、医学博士、哲学博士 Lawrence Fung说。
“我们不希望公众误以为每个自闭症患者的预后都不好。事实上,一些塑造我们社会的最成功人士,比如比尔·盖茨,都是自闭症患者。”Fung 博士说道。
人们认为自闭症是由儿童疫苗——特别是MMR(麻疹、腮腺炎和风疹)疫苗——引起的,这源于20世纪90年代一位名叫安德鲁·韦克菲尔德的医生发表的一项英国研究,该研究后来被发现使用了伪造数据。在此之前或之后,没有一项研究发现疫苗与自闭症之间存在联系。具有讽刺意味的是,越来越多的研究表明,麻疹、腮腺炎和风疹等病毒感染与自闭症风险增加之间可能存在联系。
“如果人们因为担心自闭症而选择不给孩子接种麻疹疫苗,那与事实恰恰相反。这很悲惨,也有些讽刺,”芝加哥大学儿科副教授、医学博士彼得·J·史密斯(Peter J. Smith )说道,他的专长包括自闭症谱系障碍。
最新数据显示,40% 或更少的自闭症患者患有智力障碍。Fung 博士说:“许多自闭症患者都非常有能力。”
“将自闭症视为个人或社会悲剧,并暗示自闭症患者无法获得快乐、成长或满足,这是非常伤人的,”安迪·施博说,认为自闭症儿童永远不会做出贡献、与人交往或茁壮成长,会抹杀数百万人的完整人性,也忽视了自闭症患者每天以多种方式丰富这个世界。
Fung 博士说:“自闭症患者可以与他人建立有意义的关系,甚至可以拥有家庭。许多自闭症患者认为自闭症是他们身份认同的一部分。重要的是要尊重自闭症患者,并将自闭症视为一种状态,而非一种疾病。”
虽然男孩确实比女孩更容易患自闭症,但自闭症并非一种性别特异性疾病。研究表明,男孩被诊断患有自闭症的比例约为4%,而女孩的比例约为1%。
研究认为,这种差异可能部分源于女孩和女性的诊断不足。与男性相比,女性可能表现出更少的攻击性或多动症等症状,并且更有可能在社交互动中掩饰自己的困难,这被称为“掩饰”。
除了像摇晃这样的典型重复行为(“刺激”)可能是自闭症的特征之外,患有自闭症的女孩和妇女还可能表现出传统上与该病症无关的行为,例如完美主义倾向。
虽然考虑自闭症诊断的临床医生接受过培训,会寻找与男性相关的典型限制性兴趣,例如交通,但患有自闭症的女孩和妇女可能会发展出更符合预期社会规范的限制性兴趣,例如动物或名人。
由于这些因素,女性自闭症常常被忽视,导致适当支持的延迟。
目前,自闭症的病因尚不清楚。“当我与我的病人或病人的父母谈论他们的自闭症诊断时,我会告诉他们,最近的研究表明,大约一半的病例是由遗传因素引起的,另一半可能与非遗传因素有关,”Fung 博士说,一些已知的风险因素包括父亲年龄较大、母亲年龄较大、怀孕期间服用抗癫痫药物丙戊酸以及早产。
来源:康嘉年華一点号