摘要：刘昶（化名）是一名HIV感染者，同时也是一名志愿服务者。每天早上8点到下午5点，他都准时到北京佑安医院性病艾滋病门诊，为前来就诊的感染者提供检测咨询、服药指导、随访管理等志愿服务。

刘昶（化名）是一名HIV感染者，同时也是一名志愿服务者。每天早上8点到下午5点，他都准时到北京佑安医院性病艾滋病门诊，为前来就诊的感染者提供检测咨询、服药指导、随访管理等志愿服务。

工作中，刘昶常用自己的经历鼓励感染者：“HIV病毒并不可怕，按时吃药，定期检查，好好治疗，我们可以像健康人一样工作和生活！”

艾滋病（AIDS）全称为“获得性免疫缺陷综合征”，是由艾滋病病毒（HIV）感染而引发的全身性疾病。一旦HIV病毒侵入人体，可破坏免疫系统，导致感染者逐渐丧失对疾病的抵抗能力，最终死亡。

我国一直高度重视艾滋病防治工作，采取了一系列有力措施，并取得了显著成效。在2024年第37个世界艾滋病日前夕，中共中央政治局委员、国务院副总理刘国中到中国疾控中心调研艾滋病防治工作。他强调，防治艾滋病是健康中国建设的重要任务。经过全社会共同努力，我国艾滋病疫情整体控制在低流行水平。

为就诊者提供多方位、多角度的服务与指导，减轻就诊者心理恐慌和治疗困惑

在佑安医院西门左侧，有一栋看似普通的门诊小楼。楼房侧面写着大大的红字“G楼”，下面挂着“性病艾滋病门诊”“北京市性病艾滋病临床诊疗中心”“艾滋病研究北京重点实验室”等牌子。

门诊大厅里，挂号、检查、检验和取药的人匆匆忙忙，却秩序井然。人与人之间少有交流——安静地来,又安静地去。诊室门口，一张张青涩、稚嫩的脸庞略带紧张与迷茫。身穿白大褂的刘昶穿梭其中，为他们提供各种帮助。

“作为感染者，我更懂他们的敏感与不易。”刘昶说。

沿着走廊向右拐，邵英站在“个案室”门口向记者招手。个案室房间不大，最多能容下三五人，左面的墙是一排档案柜，存放着艾滋病患者的相关资料；房间右侧，两张办公桌合在一起，桌上摆放着“邵英工作室”二维码及电话，用来联系感染者。

邵英是佑安医院第一个HIV个案管理师。2014年，她引入HIV个案管理模式，建立个案室，组建个案管理师团队。10年间，就在这个小房间，邵英及团队成员见证了上万名感染者走出阴霾，回归社会，重获“新生”。

在邵英看来，“感染者需要的就是这么一个安静的房间，再有一个愿意用心倾听他们痛苦与悲伤的人，并针对性地提供各种帮助和指导”。

HIV个案管理模式，即以感染者需求为导向，由专业人士为其提供专业化、个性化、连续性随访管理服务——让HIV个案管理贯穿感染者就医诊疗全流程，构建个人全生命周期健康管理体系。

邵英介绍：“诊疗中,我们发现有些就诊者缺乏对疾病的正确认知，导致恐慌甚至抑郁，影响治疗。因此，我们为就诊者提供‘医疗帮助+心理疏导’的关爱服务，帮助他们正确认知疾病，科普防治知识，并介绍抗艾滋病病毒治疗药物、医保政策。”

如今，HIV个案管理作为北京佑安医院诊疗流程中的重要一环，在提高感染者用药依从性、增强治疗效果、提供心理支持等方面发挥积极促进作用。

不仅于此，在个案管理模式的基础上，2020年，佑安医院还成立“邵英HIV阳性家庭护理工作室”，为更多HIV阳性家庭提供多方位、多角度的服务与指导，减轻就诊者心理恐慌和治疗困惑。

我国艾滋病性传播危险行为有所减少，但仍然是主要传播途径

艾滋病是全球面临的共同挑战。

数据显示，2023年，全球有63万人死于与艾滋病相关的疾病，新增约130万名感染者。全球约3990万人感染艾滋病病毒，比2022年增加90万人。

1985年，我国发现第一例艾滋病患者。一名以旅游者的身份进入中国的美籍阿根廷青年，因发烧、咳嗽、呼吸困难急诊进入北京协和医院，当晚便出现呼吸衰竭。经检测，该病人的艾滋病病毒血清抗体呈强阳性。

这引起了时任北京协和医院内科学系副主任、传染组组长、感染内科主任王爱霞教授的警惕。自此，王爱霞教授开展艾滋病相关诊疗与科研工作，并主持制定我国艾滋病诊治的首个国家标准。

为进一步推动艾滋病防治工作，从2003年开始，我国不断加大财政投入、完善体系建设，全面落实“四免一关怀”政策——为高危人群提供免费咨询、检测，为感染者提供免费抗病毒药物治疗，将贫困感染者纳入政府救助对象等。

艾滋病有3种传播途径——性传播、血液及血制品传播、母婴传播。国家疾控局工作人员表示，目前我国艾滋病性传播危险行为有所减少，但仍然是主要的传播途径。

中国疾控中心艾防中心副主任刘玉芬介绍，我国98%以上的艾滋病患者是经性传播途径感染的，其中，异性传播约占70%。50岁以上老年人群艾滋病性传播处于增长趋势，且患病人群以男性为主。而在青年人群中，艾滋病性传播主要来自男性性行为传播。

“三早”（早检测、早发现、早治疗）是艾滋病防治的重要一环。通过检测可以迅速确认是否感染病毒，从而及早治疗，提高生存质量。

在此阶段，个案管理师通过介入就诊者诊疗流程，提供HIV检测咨询、初期建档、服药指导、生育指导、暴露干预、同伴教育等服务。

母婴传播是艾滋病传播途径之一。目前，全球已有19个国家实现了艾滋病母婴传播消除。我国近年也开展了相关预防工作，并取得积极成效。

护士李建维是护理工作室的个案管理师，主要负责HIV阳性孕产妇的生育咨询、健康教育和护理随访。她告诉记者：“作为医护人员，自己最开心的就是看到宝宝健康出生和成长。让更多艾滋病病毒阳性家庭看到生活的希望。”

截至目前，佑安医院已为4000多个单阳家庭提供了生育咨询服务，同时，帮助300余位阳性孕产妇迎来健康宝宝，实现零感染。

抗病毒药物是艾滋病治疗的关键。感染者需要长期、持续服用药物控制病情。采访中，记者看到“抗病毒药物一览表”，清楚标明了各种药品名称、药片示意图、类别（医保、自费、国家免费）、价格、用法用量等信息，方便患者选择。

近年来，我国不断加快艾滋病抗病毒国产创新药研制速度。目前，多种国产艾滋病抗病毒新药获国家药品监督管理局批准上市，使我国的HIV感染者和艾滋病患者摆脱了对国外药品的依赖。

前不久，我国首创的新一代HIV-1非核苷类逆转录酶抑制剂艾诺韦林片，以及以其为核心成分的三合一复方制剂艾诺米替片获批上市，实现了国产艾滋病抗病毒药物与国际主流复方单片合剂联合用药方案的接轨。

“艾滋病感染者是一群很特殊的群体，需要更多的温暖和理解”

近年来，随着抗HIV治疗手段与技术的不断进步，艾滋病已经从一种致死性疾病变为一种可控的慢性疾病。HIV感染者的预期寿命已接近正常人群的平均寿命水平。

邵英从事HIV护理工作20余年，她见证了我国艾滋病防治体系的发展与进步：国产创新药加快发展，医保政策持续更新，感染者就医获得感不断增强……

邵英说：“不断出现的抗病毒治疗可以帮助感染者抵抗病毒，但感染者病耻感、孤独感、焦虑感并未远离，这些如同梦魇依然困扰着他们。”

邵英向记者讲述了一个感染者的故事：男孩长相帅气、性格开朗，是父母眼中的阳光大男孩。然而，一次错误的尝试，男孩不幸感染了HIV病毒。

为了不让父母伤心失望，男孩决定自己扛着，每次来医院检查、取药都是孤单一人。直到有一天，男孩给邵英打电话：“快帮帮我，我爸妈看到药了。”

时隔多年，邵英依然记得当时的场景。在个案室，男孩父母先是震惊，后是崩溃，再是哭泣。夫妻俩悔恨自己平时忙于工作，对孩子缺少关心，对性教育不重视，担心孩子有生命危险。邵英一边安慰他们，一边引导父母理解和支持孩子，“只要按时吃药，规范治疗，孩子可以正常工作和生活”。

如今，男孩的生活已步入正轨，有着一份不错的工作。邵英仍然与男孩一家保持着联系。有时男孩过来取药，还会找邵英聊聊天、谈谈心。

“以前，许多感染者来医院取药拿报告总是把自己裹得严严实实，生怕被别人认出来。其实，他们是一群很特殊的群体，需要更多的温暖和理解。”邵英坦言。

“所以，这个小小的个案室不仅是为病患服务的地方，更是帮助他们好好吃药、树立信心、放下包袱、积极治疗、回归社会的起点。”邵英说。

采访最后，记者问刘昶从事志愿服务有什么收获，他说：“刚确诊时，我每天都沉浸在悔恨之中。在医生、护士、志愿者的帮助下，我终于走了出来，并加入了佑安医院爱心家园志愿者队伍。现在，我也要把这份温暖传递给别人。”

刘昶期待，每个艾滋病感染者都能积极治疗，保持良好的身体状态，开开心心过好每一天。同时，希望社会能对艾滋病感染者更多一些包容和理解，“让每位感染者都感受到社会的温暖”。

原文刊载于2025年第1期《民生周刊》杂志

“民生周刊”

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来源：我与艾的故事